Care en cure voor chronisch kritiek zieke patiënten
Auteur(s):
Sebastian Wagener
Jasper van Bommel
Afdeling Intensive Care Volwassenen, Erasmus MC, Erasmus Universiteit Rotterdam
Correspondentie:
s. wagener - s.wagener@erasmusmc.nl
Care en cure voor chronisch kritiek zieke patiënten
Samenvatting:
Chronisch kritiek zieke patiënten vormen een groeiende uitdaging op de IC door hun langdurige verblijven en complexe zorgbehoeften. Deze patiënten vereisen een combinatie van "care" en "cure" om de zorg meer persoonsgericht te maken en de opnameduur te verkorten. Zorgplannen worden opgesteld op basis van persoonlijke gewoonten, met dagelijkse structuren en doelen, ondersteund door evaluatietools zoals CPAx. Multidisciplinaire overleggen coördineren de zorg en stemmen medische, sociale en psychologische behoeften af. Dit bevordert de vooruitgang en motiveert zowel patiënten als zorgverleners. Door structuur en continuïteit wordt de zorg humaner en efficiënter, terwijl de samenwerking binnen het behandelteam wordt versterkt. Hierdoor wordt de lange weg naar revalidatie beter ondersteund.
Intro
‘Hé Sebastian, heb je even? Ik wil graag ergens met je over praten’ .... Op dit moment loop ik over onze intensive care (IC). Sinds ruim twee jaar werk ik als verpleegkundige in opleiding tot specialist (VIOS) op de IC van het Erasmus MC.
De collega die mij benadert wil iets met mij bespreken over een patiënt die al ruim vier weken op onze IC ligt. Precies zulke patiënten vormen de kern van mijn werk. Mijn taak is om het netwerk hierachter te coördineren, regelmaat te bieden aan de patiënten en hun families, het idee van ‘care’ te verankeren in een afdeling die gedreven wordt door ‘cure’. Dit, met het idee om de zorg enerzijds meer persoonsgericht te maken en anderzijds een verkortend effect te hebben op de verblijfsduur.
De chronisch kritiek zieke patiënt
Op onze algemene IC locatie met 32 bedden ontvangen gemiddeld 8-9 patiënten mijn expertise als gevolg van een langere opnameduur. Omdat er geen definitie van deze patiënten is, hebben we op onze afdeling besloten om dit te baseren op een opnameduur langer dan 10 dagen, een RASS-score van nul of hoger, en gestart zijn met het ontwennen van de beademing. Patiënten met deze kenmerken hebben de acute opnamefase overleefd en bevinden zich in de transitie naar de chronische fase.
In de jaren 1985 worden chronisch kritiek zieke (CCI) patiënten al beschreven, en door de geavanceerdere zorg worden in de laatste decennia meer van deze patiënten gezien.[1,2] Deze patiënten zijn vaak al chronisch ziek voor opname, maar ze zijn op zijn laatst chronisch ziek na opname op de IC. Wie zo lang op de IC doorbrengt, houdt er bijna altijd iets aan over. Tot 80% van alle IC-survivors ontwikkelt een “post intensive care syndrome” (PICS), wat we ook terugzien in ons nazorgprogramma.[3]
Impact
Naast de impact op de patiënten en hun naasten moeten we ons ook realiseren dat de CCI-patiënten samen ongeveer 5% van de IC-opnames uitmaken. Deze gebruiken bij elkaar zo’n 30% van de IC-capaciteit, wat een grote impact heeft op de zorg, beddencapaciteit en kosten.[4,5] CCI-patiënten verblijven vaak weken op de IC, terwijl de gemiddelde verblijfsduur in Nederland en de USA respectievelijk 1 dag en 3,3 dagen is.[6,7,8,9]
De zorg voor deze patiënten heeft ook invloed op het werkplezier van artsen en verpleegkundigen op de IC.[10,11] Veel collega's hebben voor de IC gekozen vanwege de acute procedures en het snelle verloop van patiënten, maar hebben weinig kennis van chronische zorg meegekregen in hun specialisatie, omdat dit geen of weinig deel uitmaakt van het curriculum.[12] Ook zijn er collega's die deze zorg snel als “zinloos” ervaren, omdat de vooruitgang vaak erg langzaam gaat.[13] Dit gebrek aan werkplezier kan eraan bijdragen dat collega's hun beroep opgeven of in een burn-out belanden, wat op zijn beurt ook een probleem voor de maatschappij kan worden, gezien het huidige tekort aan gespecialiseerde verpleegkundigen.[14,15]{Baartmans, 2021, Personele bezetting en patiëntveiligheid in de medisch specialistische ziekenhuiszorg. Een verkenning van de wetenschappelijke literatuur en synthese van openbare cijfers in Nederland}
Chronische IC zorg
Zodra we een patiënt identificeren als een CCI-patiënt volgens onze definitie, neem ik eerst een uitgebreide anamnese af bij de patiënt, waarop dan het chronisch zorgplan wordt gebaseerd. Als ik een patiënt heb die al 40 jaar niet voor half acht is opgestaan, hoeven we niet om zes uur 's ochtends te beginnen met weanen. Aan de andere kant moet de patiënt die om negen uur 's avonds naar bed gaat maar slaapmedicatie nodig heeft, die ook op dat tijdstip krijgen en niet pas om elf uur. Vertrouwde gewoontes neem ik mee in een kader waarin fysiotherapie, mobilisatie en andere therapieën opgenomen worden.
We informeren de patiënt en familie over wat een lang verblijf op de IC betekent, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik betrek onze collega's van de revalidatieafdeling er al vroeg bij als er vragen zijn over beperkingen in de toekomst. Zij kunnen een veel beter beeld geven van het traject dat volgt na de ziekenhuisopname. Dit helpt om een reëel doel te stellen waar we tijdens de IC-opname naartoe kunnen werken.
Na de eerste gesprekken zoek ik een medisch en verpleegkundig casemanager als vaste contactpersonen in de directe zorg. Samen vormen zij de continue factor in de communicatie met de patiënt en/of diens familieleden, maar ook richting het behandelteam door te bewaken dat afspraken over ontwennen of mobilisatie nagekomen worden. Ook zijn ze het aanspreekpunt voor het team als er problemen zijn.
Alle informatie die ik nu heb, wordt verwerkt op een poster met dagelijks terugkerende behandelingen en hun tijd, zoals fysiotherapie, mobilisatie, weaning etc. Er wordt ook rekening gehouden met coping strategieën, zoals welke muziek de patiënt graag luistert om hem af te leiden tijdens het ontwennen of mobiliseren. Er staan ook reële wekelijkse en lange termijn doelen op de poster, zoals na een week twee keer drie uur los van de beademing.
Met behulp van deze posters krijgen de verpleegkundigen en artsen belangrijke informatie over de patiënt en zijn therapie, kunnen ze de voortgang beoordelen en zijn ze gemotiveerd om samen met de patiënt de duidelijke doelen te bereiken. De patiënt en zijn naasten hebben een dagelijkse structuur en kunnen vooruitgang maar ook stagnatie herkennen.
Daarnaast wordt het beloop ook in de tijd geëvalueerd middels de “Chelsea critical care physical assessment” (CPAx).[16] Hiermee objectiveren we het lichamelijk functioneren en mobiliteit van de patiënten aan hand van tien dimensies die de fysiotherapeuten meten [figuur 1]. Met behulp van deze gegevens kan ik collega's en patiënten laten zien waar vooruitgang wordt geboekt of waar er tekorten/stagnaties zijn. Samen met de fysiotherapeut wordt de behandeling hierop aangepast. Deze objectivering kan patiënten motiveren om therapieën/toepassingen vol te houden, en draagt aan de besluitvorming bij in bijvoorbeeld het multidisciplinair overleg (MDO).

Figuur 1
Langliggers MDO
Multiprofessionele bijeenkomsten zijn een belangrijk onderdeel van het coördineren en optimaliseren van de zorg op de IC.[17, 18] Al meer dan een jaar organiseert onze IC tweewekelijks een MDO voor de CCI-patiënten. Naast de artsen en de verpleegkundigen van de CCI-patiënt zijn hierbij vertegenwoordigers aanwezig van fysiotherapie, wondteam, canuleteam, logotherapie, ergotherapie, diëtiek, counseling, maatschappelijk werk en revalidatietherapie. Indien nodig worden ook collega's van het palliatieve zorgteam of de psychiatrie uitgenodigd. In dit MDO worden patiënten integraal besproken op basis van de status praesens, de gestelde doelen en hun behoeften. De focus ligt in dit overleg op een directe uitwisseling van kennis en ervaring tussen de verschillende beroepsgroepen. Als het bijvoorbeeld niet mogelijk is om een patiënt te mobiliseren vanwege een wond, kan dit direct worden besproken met wondzorg, fysiotherapie en ergotherapie. Tegelijkertijd krijgt iedereen in het behandelteam dezelfde informatie. We streven hiermee naar zorg op maat. Ook voor sociale problemen of angsten van de patiënt wordt over oplossingen nagedacht, zodat deze het herstel door bijvoorbeeld slapeloosheid niet negatief beïnvloeden. Er is een levendige uitwisseling in dit overleg, die het behandelteam veel transparantie geeft en motiveert in hun zorg. Ook zijn afstanden korter en oplossingen sneller, wat bijdraagt aan de algemene tevredenheid. Afspraken worden voor iedereen duidelijk vastgelegd in het patiëntendossier.
Door op deze manier naar de individuele patiënt te kijken proberen we dehumanisering te voorkomen door de persoon achter de patiënt meer ruimte te geven zodat zijn geschiedenis, zijn manier van leven en zijn wensen en behoeften zichtbaar worden. Zo wordt de pancreatitis van box 22 de man met twee kinderen, die drie jaar geleden zijn vrouw verloor en 's nachts slecht slaapt omdat hij zich zorgen maakt over zijn kinderen. Deze informatie helpt ook bij het nemen van fundamentele beslissingen en het opstellen van een Advance Care Plan.
Hoe we deze patiënten ook noemen, chronisch kritiek, langzaam herstellend, langdurig…, ze worden steeds prominenter in de acute zorg. Door de hoge kunst van “cure” overleven deze patiënten de acute fase van IC en met behulp van “care” kunnen we ze op humane wijze op de lange weg naar revalidatie brengen, die achter de deuren van de IC begint. Met structuur en continuïteit kunnen we de zorg voor onszelf gemakkelijker maken, conflicten tegengaan en onszelf opnieuw motiveren om het beste uit onszelf en onze patiënten te halen.
De auteurs verklaren dat er geen sprake is van een belangenconflict. Er is geen financiering of financiële steun ontvangen.
Referenties
- Girard K, Raffin TA. The chronically critically ill: to save or let die? Respir Care. 1985;30(5):339-47.
- Carson SS. Definitions and epidemiology of the chronically critically ill. Respir Care. 2012;57(6):848-56; discussion 56-8.
- Schwitzer E, Jensen KS, Brinkman L, DeFrancia L, VanVleet J, Baqi E, et al.
- Cox CE, Carson SS, Lindquist JH, Olsen MK, Govert JA, Chelluri L. Differences in one-year health outcomes and resource utilization by definition of prolonged mechanical ventilation: a prospective cohort study. Crit Care. 2007;11(1):R9.
- Wieske L, Dettling-Ihnenfeldt DS, Verhamme C, Nollet F, van Schaik IN, Schultz MJ, et al. Impact of ICU-acquired weakness on post-ICU physical functioning: a follow-up study. Crit Care. 2015;19(1):196.
- Macintyre NR. Chronic critical illness: the growing challenge to health care. Respir Care. 2012;57(6):1021-7.
- Estenssoro E, Reina R, Canales HS, Saenz MG, Gonzalez FE, Aprea MM, et al. The distinct clinical profile of chronically critically ill patients: a cohort study. Crit Care. 2006;10(3):R89.
- Evaluatie SNNIC. Behandelduur IC 2021 2021 [Available from: www.stichting-nice.nl/datainbeeld/public?subject=DURATION_OF_TREATMENT&year=2021&hospital=148&icno=0.
- Medicine SoCC. Critical Care Statistics 2023 [Available from: www.sccm.org/Communications/Critical-Care-Statistics#:~:text=)%3A410-416.-,Length%20of%20Stay,on%20patient%20and%20ICU%20attributes.
- Rohwer E, Mojtahedzadeh N, Harth V, Mache S. Stressoren, Stresserleben und Stressfolgen von Pflegekräften im ambulanten und stationären Setting in Deutschland.
- Wesselborg B, Bauknecht J. Psychische Erschöpfung in den Pflegeberufen: eine quantitative Querschnittstudie zu Belastungs- und Resilienzfaktoren.
- Finn A, Selvaraj V, Peterson E, Banerjee D, Lal A, Grewal H, et al. Management of the Patient with Chronic Critical Illness – Part 2. J Community Hosp Intern Med Perspect. 2022;12(5):6-10.
- Dammann M, Staudacher S, Simon M, Jeitziner MM. Insights into the challenges faced by chronically critically ill patients, their families and healthcare providers: An interpretive description. Intensive Crit Care Nurs. 2022;68:103135.
- Stemmer R, Bassi E, Ezra S, Harvey C, Jojo N, Meyer G, et al. A systematic review: Unfinished nursing care and the impact on the nurse outcomes of job satisfaction, burnout, intention-to-leave and turnover. J Adv Nurs. 2022;78(8):2290-303.
- Baartmans M, Keuper J, van Schoten S, Bosmans M, Wagner C, Batenburg R. Personele bezetting en patiëntveiligheid in de medisch specialistische ziekenhuiszorg Een verkenning van de wetenschappelijke literatuur en synthese van openbare cijfers in Nederland. Utrecht; 2021.
- Tjale LC, Hanekom SG, Mshunqane N. Functional outcomes of patients in ICU using the Chelsea Critical Care Physical Assessment tool: An integrative review. S Afr J Physiother. 2023;79(1):1924.
- Donovan AL, Aldrich JM, Gross AK, Barchas DM, Thornton KC, Schell-Chaple HM, et al. Interprofessional Care and Teamwork in the ICU. Critical Care Medicine. 2018;46(6):980-90.
- Li J, Talari P, Kelly A, Latham B, Dotson S, Manning K, et al. Interprofessional Teamwork Innovation Model (ITIM) to promote communication and patient-centred, coordinated care. BMJ Quality & Safety. 2018;27(9):700-9.