Review
Doet uw IC al mee aan ICUdata? 
Inhoud:

    Auteur(s):

    Martijn Otten1,2, Paul Elbers1,2

     

    1 Stichting ICUdata

    2 Intensive Care, Amsterdam UMC, Amsterdam

    Correspondentie:

    info@icudata.nl
    Review

    Doet uw IC al mee aan ICUdata? 

    Nieuwe technieken voor onderzoek en analyse, met name op het gebied van kunstmatige intelligentie, zijn veelbelovend maar vergen vaak grote hoeveelheden gegevens. Die data wordt op intensivecare (IC) afdelingen in overvloed verzameld, maar blijft nu nog vaak opgesloten in onze elektronische patiëntendossiers. Om dat te veranderen is onder de naam ICUdata een grootschalige samenwerking gestart tussen Nederlandse IC’s. Daarom is de gelijknamige stichting opgericht. 

    Het doel is om zoveel mogelijk data met elkaar te delen die routinematig worden verzameld tijdens de behandeling van patiënten op de intensivecareafdeling. Om op deze manier met analyses en onderzoek bij te kunnen dragen aan vernieuwingen. Lees verder hoe we samen de Nederlandse IC-zorg en behandelingen nog beter kunnen maken. Tien ziekenhuizen en hun IC-afdelingen nemen al deel. Doet uw IC al mee aan ICUdata?

    Wat is ICUdata?

    ICUdata is een project om zoveel mogelijk data van Nederlandse IC-afdelingen samen te brengen in een grote onderzoeksdatabase. In die database komen grote hoeveelheden gepseudonimiseerde gegevens vanuit het elektronisch patiëntendossier (EPD). Daarbij richten we ons op de gegevens uit de drie meest gebruikte EPDs op Nederlandse IC-afdelingen, namelijk HiX, Epic en MetaVision. Uiteindelijk moet dit resulteren in een database met gegevens over de gehele behandeling en uitkomsten van tienduizenden tot honderdduizenden IC-patiënten waarbij voor duizenden verschillende variabelen per patiënt tot elke minuut van de behandeling gegevens beschikbaar komen. Met die enorme hoeveelheid data van verschillende ziekenhuizen en hun IC-afdelingen is er een wereldwijd unieke mogelijkheid om heel veel verschillende onderzoeken te doen, onder andere met nieuwe machine learning (ML) en artificial intelligence (AI) technieken. Met die onderzoeken kunnen we de zorg voor de patiënten op de IC verbeteren.

    Wat is de uitdaging?

    Op dit moment worden alle verzamelde gegevens in het EPD opgeslagen op een manier die het moeilijk maakt om daar onderzoek mee te doen, zeker als je met grote hoeveelheden data wil werken. Er zijn enorme verschillen in hoe deze data van ziekenhuis tot ziekenhuis opgeslagen en verwerkt wordt. Zo heet hemoglobine in het ene ziekenhuis ‘hb’, in het andere ‘Hb’ en in het volgende ‘Hemoglobine (hb)’. Dat soort verschillen bemoeilijkt het samenvoegen van data terwijl dat wel noodzakelijk is voor veel AI en ML toepassingen en andere onderzoeken. Met ICUdata brengen we de data van verschillende ziekenhuizen naar dezelfde vorm en uniformiseren we de naamgeving naar internationale standaarden.

    Wat is ervoor nodig om die uitdaging samen aan te gaan?

    Iedere IC in Nederland kan meedoen aan dit project. Meedoen in ICUdata betekent uiteraard toegang tot de database om indien gewenst eigen analyses uit te voeren of onderzoek te doen met grotere patiëntenpopulaties. Deelnemende IC’s hebben een vertegenwoordiger in de deelnemersraad (tabel 1). Op die manier beslissen alle deelnemende IC’s mee over beleid en kunnen zij voorstellen doen voor analyses en onderzoek. Voor deelnemende ziekenhuizen zijn er geen kosten verbonden aan deelname. Wel wordt er een kleine tijdsinvestering gevraagd van informatie- en communicatietechnologie (ICT) of business intelligence (BI) om de data uit het EPD te kunnen halen.

    Meedoen start met contact opnemen met Stichting ICUdata. Daarna moeten de juridische zaken om data te delen worden geregeld met het ondertekenen van de Joint Data Registry Agreement. Vaak wordt dat gedaan door de raad van bestuur in afstemming met de afdeling IC, juridische zaken en eventueel lokale toetsingscommissies. Als de juridische zaken geregeld zijn, start de extractie van de gegevens uit het EPD. Daarvoor wordt vanuit ICUdata een voorbeeld van een zoekopdracht voor het EPD gedeeld. Aan die zoekopdracht moeten door de afdeling ICT of BI van het ziekenhuis vaak enkele aanpassingen worden gedaan om aan te sluiten op de lokale inrichting van het EPD.

    Daarna kan de volgens vastgestelde procedures versleutelde data over een beveiligde lijn verzonden worden naar een afgesloten cloud omgeving. Daarbij wordt de ICT/BI geholpen met een door ICUdata ingerichte methode. Promovendi van Amsterdam UMC en dataspecialisten van Pacmed zijn vervolgens als verwerkers van Stichting ICUdata betrokken om de data te transformeren tot de geüniformeerde database. Om te controleren of alle gegevens goed zijn verwerkt doen we een steekproef van de verwerkte data. Om de steekproef te controleren, vragen we het ziekenhuis om na te gaan of de gegevens overeenkomen tussen de database en het EPD voor een gedeelte van de patiënten. De tabelstructuur van de uiteindelijke database volgt de internationale standaard van het OMOP common data model. De volledige pijplijn van ICUdata is weergegeven in figuur 1.

    Figuur 1 De pijplijn van ICUdata
    EPD, electronisch patiënten dossier; OMOP, Observational Medical Outcomes Partnership

    En hoe zit dat qua privacy?

    Voor zo’n grote database is privacy en dataveiligheid natuurlijk van het grootste belang. Om de privacy van patiënten te beschermen wordt alleen niet-direct naar persoon herleidbare data verzameld. Uiteraard worden geen gegevens gebruikt van patiënten die bezwaar maken tegen het gebruik van routinematig verzamelde gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Om patiënten en familie te attenderen op het gebruik van routine gegevens voor ICUdata zijn voorbeeldposters en voorbeeldteksten voor folders beschikbaar.

    Maar we doen toch al mee met NICE?

    Alle IC’s leveren regelmatig data aan NICE. Deze gegevens helpen variaties in patiëntkenmerken en uitkomsten over tijd en tussen verschillende IC’s te volgen. Dat kan bijdragen aan de voortdurende verbetering van IC-zorg in Nederland. IC’s zijn verplicht om een minimale dataset aan te leveren, die basisgegevens van alle opgenomen patiënten bevat, zoals demografie, fysiologie, reden van opname en uitkomst. Naast deze verplichte dataset biedt NICE optionele modules aan om IC’s te ondersteunen bij verbeterprojecten zoals bijvoorbeeld actiegerichte indicatoren.

    ICUdata heeft een andere focus: het verbeteren van zorg en behandeling van individuele patiënten door te leren van praktijkvariatie tussen verschillende ziekenhuizen en hun IC-afdelingen. De benodigde hoeveelheid, diversiteit en dichtheid van gegevens voor ICUdata is groter dan voor NICE.

    Hoe is de samenwerking tussen NICE en ICUdata georganiseerd?

    Vanwege verschillen in focus en gegevensverzameling is deelname aan zowel NICE als ICUdata nuttig voor IC’s. Stichting NICE en Stichting ICUdata werken nauw samen. Zo wordt NICE vertegenwoordigd in het bestuur van ICUdata en wordt NICE data gebruikt om gegevens van ICUdata te controleren en aan te vullen. Dit voorkomt dubbel werk en zorgt voor een volledige dataset.

    Waar staan we nu?

    We zijn trots om te vermelden dat inmiddels al tien Nederlandse ziekenhuizen en hun IC-afdelingen de Joint Data Registry Agreement getekend hebben (tabel 2). Onder de deelnemers bevinden zich zowel academische als niet-academische centra verspreid door het hele land. Ook hebben we de eerste dataset vanuit MetaVision en de eerste dataset vanuit EPIC helemaal door de verwerkingspijplijn gebracht tot de onderzoeksdatabase.

    Waar gaan we naartoe!

    De volgende stap is om ook HiX data door de pijplijn te brengen en daarna uit te breiden naar zo veel mogelijk andere ziekenhuizen.

    Gelijktijdig wordt gestart met de eerste onderzoeksprojecten met deze nieuwe database. Als eerste projecten wordt onderzocht of extubatiefalen voorspeld kan worden en of overlijden op IC nog beter voorspeld kan worden.

    Mocht u enthousiast zijn geworden over ICUdata, dan kunt u meer informatie vinden op www.icudata.nl waar u bijvoorbeeld opnames van 2 webinars kunt terugkijken of u kunt contact opnemen met stichting ICUdata via info@icudata.nl. En als u gewoon direct wil deelnemen kunt u natuurlijk ook contact opnemen via info@icudata.nl.

    Belangenconflict: Stichting ICUdata en Amsterdam UMC worden voor dit project financieel ondersteund door Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Martijn Otten is als artonderzoeker bij Amsterdam UMC betrokken bij ICUdata. Paul Elbers is als intensivist en hoofdonderzoeker bij Amsterdam UMC betrokken bij ICUdata en heeft zitting in het bestuur van Stichting ICUdata.

     

    Vragen