de intensivist

Achtergrond

In 2016 is de MONITOR-IC (www.monitor-ic.nl) opgezet met inmiddels acht deelnemende ziekenhuizen: Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (Nijmegen), ziekenhuis Bernhoven (Uden), Maasziekenhuis Pantein (Boxmeer), Jeroen Bosch Ziekenhuis (Den-Bosch), Rijnstate (Arnhem), Amphia ziekenhuis (Breda), UMC Utrecht en Radboudumc (Nijmegen).

Doel en opzet

Het doel van de MONITOR-IC is het verkrijgen van inzicht in fysiek, mentaal en cognitief functioneren en kwaliteit van leven van voormalig IC-patiënten tot twee jaar na IC-opname voor het verbeteren van de zorg.

Het onderzoek draagt onder andere bij aan inzichten over de langetermijnuitkomsten van IC-zorg vanuit patiëntperspectief, te gebruiken voor meerdere doeleinden:

1. Betere informatieverstrekking aan patiënten en naasten
2. Betere onderbouwing voor behandelkeuzes
3. Screeningsinstrument voor vroegtijdig signaleren van klachten en symptomen bij IC-patiënten
4. Persoonsgerichte (na)zorg op basis van patiëntgerapporteerde klachten
5. Evaluatie van wijzigingen in IC-beleid op langetermijnuitkomsten
6. Informatie voor beroepsverenigingen ten behoeve van richtlijnontwikkeling

 

In de MONITOR-IC ziekenhuizen worden alle IC-patiënten van 16 jaar en ouder met een opnameduur ≥12 uur gevraagd voor deelname. Zij ontvangen vragenlijsten (digitaal of papier) over fysiek, mentaal en cognitief functioneren en kwaliteit van leven op vier tijdstippen: rondom opname (waarbij gevraagd wordt naar de gezondheidssituatie vóór IC-opname) en 3, 12 en 24 maanden na IC.

 

Nieuwe inzichten

Op basis van de MONITOR-IC data zijn epidemiologische gegevens bekend over de incidentie en prevalentie van fysieke, mentale en cognitieve klachten na IC-opname voor verschillende subgroepen. Zo is de incidentie van nieuwe gezondheidsproblemen bij acuut chirurgische patiënten hoger ten opzichte van medische en electief chirurgische patiënten (respectievelijk 64%, 58% en 43%).[2] Ook de incidentie van klachten bij COVID-19-patiënten is hoog, maar deze COVID-19-patiënten rapporteren minder vaak klachten een jaar na IC-opname ten opzichte van ARDS- of pneumoniepatiënten.[3,4] De incidentie van klachten is hoger bij COVID-19-patiënten omdat zij relatief gezonder waren en minder klachten hadden vóór de ziekte-episode.[4] Patiënten met een lager opleidingsniveau, migranten, ouderen en kwetsbare patiënten hebben een groter risico op nieuwe of verergerde klachten na IC. Naast deze publicaties zijn de resultaten ook opgenomen in de IC-nazorgrichtlijn en onderwijs voor huisartsen, fysiotherapeuten en bedrijfsartsen (tabel 1).[5,6-8] Daarnaast zijn diverse predictiemodellen ontwikkeld (o.a. PICS en verandering in kwaliteit van leven één jaar na IC-opname) en is de bruikbaarheid ervan onderzocht in familiegesprekken voor voorlichting over het leven na IC en voor het selecteren en uitnodigen van patiënten met verhoogd risico op post-IC problemen voor de nazorgpoli.[9-11,12]

 

Lopende multicenter studies

Een essentiële vraag is hoe we post IC-klachten kunnen voorkomen of verminderen. In de IC-nazorg (MiCare) studie evalueren we momenteel in vijf ziekenhuizen het effect van gestructureerde en gepersonaliseerde IC-nazorg binnen het Zorginstituut programma ‘Veelbelovende Zorg’.[13] In deze studie worden patiëntgerapporteerde gegevens over het fysiek, cognitief en psychosociaal functioneren en kwaliteit van leven gebruikt voor het bieden van persoonsgerichte nazorg toegesneden op de ervaren gezondheidsproblemen en wensen en behoeften van patiënten. Als deze vorm van nazorg, zoals ook in de IC-nazorgrichtlijn is beschreven, effectief blijkt te zijn dan wordt IC-nazorg verzekerde zorg.

Daarnaast wordt in de PRAISE studie (verminder-fixatie studie) onderzocht of niet-farmacologische interventies leiden tot betere patiëntuitkomsten ten opzichte van fysieke fixatie.[14] Het onderzoek vindt plaats in vijf ziekenhuizen en sluit ook aan op de aanbevelingen in de Nederlandse PADIS richtlijn.

 

Naar Passende Zorg

In het onlangs verschenen visiedocument van de NVIC werkgroep Passende Zorg staat het uitgangspunt beschreven dat een IC-behandeling alleen wordt ingezet bij een realistisch uitzicht op meer dan een half jaar overleving met voldoende goede kwaliteit van leven.[1] In de klinische praktijk worden uitkomstdata en predictie van (kwaliteit van) overleving niet of nauwelijks gebruikt bij gezamenlijke besluitvorming, terwijl de IC beschikt over grote historische, multimodale, longitudinale datasets voor het ontwikkelen van modellen voor het voorspellen van overleving (met NICE data) en kwaliteit van overleving (met MONITOR-IC data). Deze data zijn input voor het ontwikkelen en evalueren van gesprekshulpen ter ondersteuning van patiënten, naasten en zorgverleners bij het gesprek over behandelkeuzes in de klinische praktijk. Hierbij bestuderen we of prognostische factoren gedurende de opname veranderen en of verschillende predictiemodellen op verschillende beslismomenten nodig zijn (denk aan besluitvorming voorafgaande aan IC of bij langliggers). Tevens gaan we onderzoeken wat ‘acceptabele kwaliteit van leven’ is voor individuele patiënten en of dit op een goede manier kan worden bepaald.

 

Houdbare zorg

Door technologische ontwikkelingen, vergrijzing en groeiende arbeidskrapte ligt er een maatschappelijke opgave en moeten we keuzes maken in de zorg en passende zorg prioriteren. Dat wil zeggen zorg die bewezen effectief is tegen acceptabele kosten.[15] Voor deze prioritering is het noodzakelijk om inzichtelijk te maken welke zorg proportioneel is en welke zorg nauwelijks of geen toegevoegde waarde heeft (low value care). Door het combineren van verschillende datasets (NICE en MONITOR-IC data en zorgkostendata van Vektis) en het toepassen van machine learning technieken, is het mogelijk om (dis)proportionele zorg in kaart te brengen. Deze data zijn input voor de dialoog en keuzes over passende IC-zorg. Welke IC-zorg is maatschappelijk verantwoord?[15] Het beslissen voor een individu op basis van populatiegegevens is geen sinecure: hoe balanceer je tussen individuele belangen (levensreddende zorg) ten opzichte van het maatschappelijk belang (houdbare zorg)? Het gebruik van (macro-economische) data zou de objectiviteit en rechtvaardigheid van behandelbesluiten moeten vergroten. Daarvoor is brede maatschappelijke consensus nodig over passende zorg over sectoren heen.

 

MONITOR-IC en terugkoppeling resultaten

Naast wetenschappelijk onderzoek is het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten in de kliniek een belangrijk onderdeel van de MONITOR-IC. Hiervoor is een speciaal dashboard (figuur 1) ontwikkeld ten behoeve van de IC-nazorgpoli waarbij de patiëntgerapporteerde uitkomsten zichtbaar zijn voor het IC-nazorgteam. Dit maakt multidisciplinair overleg voorafgaande aan het polibezoek mogelijk, en kan een behandelplan toegesneden op de gerapporteerde klachten worden gemaakt. Er wordt een start gemaakt met terugkoppeling van de uitkomstendata (kwaliteit van leven, kwetsbaarheid, fysieke, mentale en cognitieve problemen/klachten) naar de participerende centra in terugrapportages zoals we dit kennen van de NICE.

 

 

De auteurs verklaren dat er geen sprake is van een belangenconflict. Er is geen financiering of financiële steun ontvangen.