de intensivist

De Nationale Intensive Care Evaluatie is na dertig jaar voor veel intensivisten een vanzelfsprekendheid. Maar hoe zijn we gekomen waar we nu staan, wat gebeurt er met die data, wat levert het op en wat zijn de toekomstplannen? De Intensivist sprak met Nicolette de Keizer, medisch informaticus en wetenschappelijk directeur van NICE R&S, en Dave Dongelmans, intensivist en voorzitter van de Stichting NICE.

 

Laten we bij het begin beginnen. Hoe is NICE eigenlijk ontstaan?

Nicolette: ‘Zes ziekenhuizen waren bezig met het implementeren van een PDMS (Patient Data Monitoring System). Zij dachten: als we dan toch al die data vastleggen, kunnen we net zo goed een landelijke database opzetten. Chris Stoutenbeek was daar de drijvende kracht achter. Ik was net afgestudeerd toen in 1996 een promotieplaats vrijkwam bij het toenmalige AMC. Ik was toen heel naïef en dacht: binnen drie jaar heeft iedereen wel een PDMS, en kan daarna makkelijk aansluiten. Nou, dat viel tegen. Het heeft tot 2016 geduurd voordat álle IC's in Nederland meededen. Twintig jaar dus.’

Dave: ‘Dat is zo mooi: het is volledig bottom-up gegroeid, op basis van intrinsieke motivatie. Intensivisten wilden weten: hoe staan we ervoor? Kunnen we het nog beter doen?’

En wat was het concrete doel?

Nicolette: ‘Vanaf het begin stond in de statuten: monitoren en verbeteren van de IC-zorg door middel van benchmarking. Mensen triggeren met de gedachte “ik doe het iets minder dan mijn peers, dus ik moet aan de slag”. Dat blijkt in de praktijk ook echt te werken. Zo deden we in 2015 en 2016 mee aan de Surviving Sepsis Campaign, waarmee we aantoonden dat het werken met een registratie daadwerkelijk leidt tot betere zorg. Alleen de IC's die actief de feedback gebruikten lieten namelijk een significante verbetering in mortaliteit zien. Achteraf bleek dat de sepsis-bundel niet zo sterk onderbouwd was als gedacht en werd die registratie gestopt. Maar de les was niettemin duidelijk: als je actief met data aan de slag gaat, kun je de zorg echt verbeteren.’

Maar op bepaald moment ben je ‘uitgebenchmarkt’, toch?

Dave: ‘Precies. Dat besefte het NICE-bestuur rond 2018 ook. We zaten vast in het turen naar een SMR (standardized mortality rate). We wilden toe naar procesindicatoren waar je direct op kunt sturen, met kortere feedback-cycli en concrete handvatten. Niet alleen zien dát je te hoog zit, maar ook te weten komen hóe het beter kan. Daarom zijn we gestart met verbeterindicatoren onder de titel NICE2Improve. Het idee is dat je in het dashboard meteen ziet: “zit ik goed, of kan het beter?” Vervolgens krijg je een toolbox met suggesties voor mogelijke barrières en maatregelen. Evidence-based, samengesteld met expertgroepen. Overigens denk ik dat we nooit uitgebenchmarked zijn maar daar zal ik meer over vertellen tijdens mijn oratie op 20 maart, waar iedereen van harte is uitgenodigd.’

Nicolette: ‘We zijn gestart met pijn en beademing. Bij pijn hebben we aangetoond dat het werkt. Deelnemende IC’s kregen alleen toegang tot het dashboard of toegang tot het dashboard én de toolbox, dit tezamen noemen we NICE2Improve. IC's met alleen toegang tot het dashboard verbeterden wel, maar IC's die ook toegang hadden tot de toolbox verbeterden sterker. Maar toen kwam COVID, en daarna de WKKGZ (wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg) die heel veel van ons vroeg: strenge eisen rondom informatiebeveiliging, automatische data-extractie, standaarden. We zijn daar nu doorheen. 2026 wordt hopelijk het jaar van NICE2Improve.’

Wat heb je nu als intensivist aan deelname aan de NICE? Je levert data aan, maar zie je ook resultaat?

Dave: ‘Het eerlijke antwoord: dat hangt af van wat je ermee doet. Als je alleen data aanlevert en nooit in je dashboard kijkt, krijg je er weinig voor terug. Maar als je het actief gebruikt, met collega's bespreekt, verbeterplannen maakt, dan kan het van grote waarde zijn.’

Nicolette: ‘Daarom willen we spiegelbijeenkomsten organiseren. Niet alleen in een dashboard kijken, maar met elkaar in gesprek. Van: “Hé, jouw cijfers zijn beter, hoe doe je dat?” De eerste bijeenkomst voor beademing wordt nu georganiseerd.’

Dave: ‘Neem bijvoorbeeld NICE2Share: daarmee geven IC's binnen een regio elkaar toegang tot data op ziekenhuisniveau. Mensen waren eerst bang voor teveel transparantie. Maar het werkt juist heel goed. Je ziet de hele regio voor je en kunt dieper graven op zoek naar kwaliteitsverbeteringen. Het is wel belangrijk om je te realiseren dat cijfers niet op zichzelf staan, ze moeten geïnterpreteerd worden binnen de context. Stel, een ziekenhuis scoort slecht op reanimatie-uitkomsten, maar dat komt omdat de ambulance alle hopeloze gevallen daarheen stuurt. Zoals bij vrijwel alles is context ook hier essentieel.’

Nicolette: ‘Dat is de uitdaging van een IC-registratie. Bij cataractoperaties of heupprothesen is de populatie homogeen. Op een IC is de populatie zo heterogeen dat je veel variabelen nodig hebt om voor case-mix te corrigeren.’

Dave: ‘We hebben in Nederland laten zien dat de zorg tot vlak voor de COVID-periode steeds beter werd. De SMR daalde consistent. Dat is geen directe verdienste van NICE, maar wel iets wat NICE inzichtelijk maakt. Dat is ook belangrijk voor ons verhaal aan de buitenwereld: wat is de rol en noodzaak van de IC voor de maatschappij? Doen we ons werk goed? Met de NICE-data in handen kunnen we laten zien dat de zorg op elke IC in Nederland gewoon goed is.’

Dave, jij bent onlangs benoemd tot hoogleraar Kwaliteitsverbetering op de IC. Wat zijn je plannen?  

Dave: ‘We denken na over de toekomst van data op de IC. Samen met NICE, NVIC, Monitor-IC en ICUData verkennen we het datalandschap van nu en van de toekomst. Kunnen we bijvoorbeeld toe naar een common data layer? Dat is een geüniformeerde data-infrastructuur waardoor deze data op een consistente en gestructureerde manier toegankelijk zijn voor verschillende gebruikers, uiteraard alleen onder de juiste juridische grondslagen. Kwaliteitsdata hebben een andere grondslag dan onderzoeksdata. De WKKGZ regelt het ene, de AVG, WMO etc het andere. Nederland is klein, en we kunnen mijns inziens veel slimmer omgaan met beschikbaarheid en governance van IC-gerelateerde data.’

Nicolette: ‘NICE heeft op dat vlak altijd voorop gelopen. Wij waren de eerste kwaliteitsregistratie die uitging van hergebruik van routinematige zorgdata (uit die eerste PDMS-en). Anderen vonden handmatig invoeren prima. Wij zeiden altijd: data moet uit het EPD komen, automatisch, volgens standaarden. Dat wordt nu via de WKKGZ en de Europese Health Data Space ook aan anderen opgelegd. Maar wij doen het al dertig jaar.’

Wat is de visie voor de komende 30 jaar NICE?  

Nicolette: ‘Op weg naar een learning health system. Dat zorgevaluatieonderzoek en richtlijnen voedt, adherentie monitort, variatie doorziet, en weer aanleiding geeft om richtlijnen aan te passen. Continu data gebruiken om kennis te genereren, implementeren, en monitoren voor kwaliteitsverbetering.’

Dave: ‘Concreet willen we ernaar toewerken dat IC-data ontsluitbaar zijn voor kwaliteitsdoeleinden én voor zorgevaluatieonderzoek. Dus zo min mogelijk administratieve lasten maar uiteraard wel volgens de juiste juridische kaders. Heel IC-Nederland moet optimaal profijt hebben van deze data om de IC-zorg steeds beter te maken.’

Tot slot: wat drijft jullie?

Nicolette: ‘Samenwerken. Met data puzzelen. Als een IC met een stijgende SMR ons belt en we kunnen meedenken: is het datakwaliteit, case-mix, of is er echt iets aan de hand? Dat is superleuk. En uiteindelijk doe je het allemaal voor de ernstig zieke patiënt.’

Dave: ‘Met intrinsiek gemotiveerde mensen werken. Zowel aan de IC-kant als bij NICE Research and Support. Dat is een club die vooruit denkt, vooruit loopt. En de vraag die we ons telkens stellen: “Wat kunnen we ermee? Hoe draagt dit bij aan betere zorg?” Dat is de kern. Daar wil ik graag aan werken’